Why Prolonged Grief Disorder Doesn’t Belong in the DSM

jeNous sommes en août 2018. Nous sommes dans un cimetière du New Jersey où certains de mes ancêtres sont enterrés. Mon père trouve la tombe de ses parents et place deux pierres sur un tas de pierres qui ne cesse de croître. Je ne l’ai jamais rencontrée dans cette vie. En plaçant mes pierres, je réfléchis à la façon dont la maladie et les systèmes immunitaires affaiblis se sont inscrits dans les gènes des Juifs, des Noirs et d’autres descendants de génocides et de traumatismes. Je pense à la façon dont, enfant, je me suis présenté dans le système psychiatrique – principalement à cause des séquelles d’un traumatisme et d’un stress incessants – et on m’a dit que quelque chose n’allait pas moi.

Alors que nous nous dirigeons vers la tombe de ma tante, je regarde mon père se préparer à réciter le kaddish des personnes en deuil, la prière pour les morts. Il n’a pas besoin de lire un livre. Il récite ces paroles depuis 45 ans. Ce sont les mots qui ont formé l’épine dorsale de son chronométrage : une autre année que ses parents sont partis.

Mon père tient sa main sur le nom de sa sœur sur sa pierre et sanglote en récitant les mots. En ce moment, je suis fier de mon père, et pourtant je n’ai jamais été aussi dévasté. À ce moment-là, je comprends exactement pourquoi le chagrin l’étreignait comme une couverture serrée et ne le laissait jamais partir. En ce moment, je suis en colère contre la façon dont son chagrin m’a privé, ainsi que ma famille, de temps, d’énergie et d’attention. À ce moment-là, je vois le traumatisme comme un cordon ombilical, un cordon rouge sang de son estomac au mien. J’imagine rompre cet étau du traumatisme qui nous coule tous les deux dans le même bateau et se noie dans la même mer. je t’aime papa Je veux la guérison pour toi. Je veux aussi la guérison pour moi.

Cependant, dans une culture qui définit si souvent la santé mentale en termes de notre capacité à produire, à fonctionner, à travailler, à influencer les autres de manière minimale et à apparaître aussi “normal” que possible, il n’y a pas de place pour le chagrin. Cela rend l’ajout du trouble de deuil prolongé au DSM nouvellement mis à jour, abréviation du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (alias la “Bible de la psychiatrie”), encore plus troublant et erroné.

Beaucoup d’entre nous ont été conditionnés à croire que la maladie mentale est comme le diabète – une maladie qui doit être gérée et gérée avec des médicaments. Mais mon expérience vécue, mon travail dans le monde de la santé mentale et de la justice pour personnes handicapées pendant plus d’une décennie, la sagesse des membres de ma communauté et mes recherches brossent un tableau différent : les facteurs sociaux, politiques et économiques sont essentiels pour aller au fond des choses. la cause de la santé mentale va des difficultés et du chagrin.

Lorsque nous pensons à la myriade de façons dont les personnes marginalisées sont privées de dignité, d’humanité et de justice, combien de temps est le « bon » moment pour faire le deuil ? Pas une perte mais plusieurs ? générations ? milliers? Des millions? D’une certaine manière, j’imagine, un chagrin qui ne disparaît pas est une réponse valable dans un monde qui ne nous permet pas de nous arrêter, de nous reposer ou d’être présents. Le chagrin persistant, comme la folie, est un acte de résistance.

Aller au fond du chagrin

Dire que nous sommes malades lorsque nous ne pouvons pas nous lever et continuer à vivre face à un assaut sans fin de traumatismes, d’oppression, de perte, de difficultés et de chaos est profondément erroné. Même un changement de poste tenant compte des traumatismes “Qu’est-ce qui ne va pas” à “Ce qui vous est arrivé” ne se sent pas bien. Cela ne semble pas assez complet car il ne s’agit pas seulement de moi.

Un chagrin qui ne disparaît pas est une réponse valable dans un monde qui ne nous permet pas de nous arrêter, de nous reposer ou d’être présents.

J’ai besoin de poser des questions plus grandes et plus profondes qui résonnent ma Roots : Qu’est-il arrivé à ma famille ? Qui étaient-ils avant le capitalisme, le colonialisme et l’invention de la blancheur (les plus grandes sources de souffrance, de souffrance et de chagrin sur terre) ? Qui sont-ils devenus ? car ces violences ? Qu’est-ce que j’ai (et mon âme) perdu en défendant les mêmes valeurs ? Mon travail de deuil et mon travail de guérison vivent ici. C’est un travail ancestral. Pour moi, ma guérison ne se fait pas dans le fauteuil du thérapeute. Je sais que je dois commencer par ma famille.

J’étais une personne âgée lorsque ma tante est décédée subitement et de façon inattendue. À bien des égards, sa mort m’a ramené à la maison – à mon judaïsme, à (l’une de) ma (mes) culture(s) et aux pratiques de mes ancêtres. Ses funérailles se sont déroulées de manière orthodoxe et nous avons assis Shiva pendant sept jours. J’ai appris que mon peuple connaît la douleur. Ils connaissaient profondément le chagrin. Tellement profond qu’il y a tout un processus pour notre deuil. Nous ne cuisinons ni ne nettoyons. Au lieu de cela, nous obtenons. Nous nous asseyons, parlons, écoutons, rions et mangeons. Nous chantons nos chansons et lisons nos prières. S’éloigner des valeurs individualistes que la suprématie blanche impose m’a permis de me pencher sur la magie du rituel et de ma communauté. Cela m’a donné un conteneur pour mon chagrin en tant que processus de toute une vie auquel je n’avais pas à faire face par moi-même.

Je n’ai pas déposé mon chagrin. On danse ensemble, tôt le matin et tard le soir, et ce n’est pas toujours agréable. J’entends la voix de ma tante dans ma tête et je lui parle tout le temps. Je l’emmène dans toutes les pièces où je peux et je la vois dans mes rêves. Quand je suis psychotique, je suis content parce qu’on s’aime toujours. Nous nous connaissons encore. Quand j’ai parlé à mon partenaire Thabiso Mthimkhulu (qui est un brillant guérisseur ancestral afro-indigène) de ce nouveau diagnostic, il a rigolé et m’a dit : « Le deuil est un rituel dans lequel nous avons l’honneur d’avoir affaire à nos ancêtres, ceux de notre côté aller. . Ce n’est pas quelque chose à enterrer comme nous le faisons avec la chair et les os qui protègent nos âmes.

Mon problème implique une institution, un établissement médical, qui croit et perpétue le mythe selon lequel six mois est “la bonne durée” pour le deuil.

Ne vous méprenez pas : je veux que nous nous rétablissions tous. Je veux que nous ayons tous accès à ce dont nous avons besoin (que ce soit une thérapie, un guérisseur somatique, des pilules, des herbes, du temps loin de votre vie, une garde d’enfants, plus d’argent, etc.). Si cette étiquette, Persistent Grief Disorder, vous donne accès à quelque chose qui vous apporte confort, soulagement ou soulagement (et que vous avez fait un choix éclairé), alors utilisez les outils auxquels vous avez accès. Mon problème n’existe pas ici.

Mon problème implique une institution, un établissement médical, qui croit et perpétue le mythe selon lequel six mois est “la bonne durée” pour le deuil, qui est la métrique utilisée par le DSM pour déterminer ce qui constitue un deuil prolongé. Une institution qui préfère se plonger dans une compréhension de la détresse mentale basée sur l’apathologie plutôt que de se demander pourquoi nous le faisons même avoir besoin Codes d’anomalie de diagnostic pour même obtenir des soins et de l’aide ? Mon problème est avec un pays qui ne voit aucune ironie dans la médicalisation du chagrin alors que des millions de personnes dans le monde sont mortes seules, sans êtres chers, dans des cages, des cellules et des lits d’hôpitaux ; dans les coins et sur les sols (ou s’ils ont de la chance), avec des proches qui disent au revoir sur un iPad.

Pendant la pandémie, les familles et les communautés n’ont pas été en mesure de s’engager dans le deuil culturel ou religieux et les pratiques de deuil, y compris les pratiques d’inhumation et d’inhumation, qui ont une profonde signification ancestrale et spirituelle. Ces blessures de l’esprit et de l’âme auront des effets profonds sur nous, y compris une détresse psychologique prolongée ou un chagrin qui ne disparaîtra pas en six mois. Pourquoi devrait-il? le chagrin est sacré Le deuil est un honneur.

Quand nous avons l’espace pour pleurer

Qu’est-ce qui devient possible quand nous avons l’espace pour faire le deuil ? Quels rituels et pratiques pouvons-nous utiliser pour soutenir notre esprit ? La poète Malkia Devich Cyril décrit le chagrin comme “toute réaction à la perte”.

Quand ma grand-mère maternelle était mourante, je me suis assise en regardant ses albums photo, en faisant des collages, en sentant ses pulls, en essayant ses jupes et en me plongeant dans son monde. Je lui ai peint un nichoir en utilisant ses pinceaux et ses fournitures, tout comme elle peignait des nichoirs. Je l’ai placé sur le rebord de la fenêtre de sa chambre d’hospice (l’endroit où elle a rendu son dernier souffle) et j’ai accroché un de ses tableaux au mur. Maintenant, son art remplit les murs de ma maison et vit comme un tatouage sur mon bras gauche. Vos vêtements remplissent mon placard. elle Joséphine Le collier repose sur mon cou. Les petits souvenirs, objets, mouvements et moments – c’est ainsi que je les traite. C’est comme ça que je comprends et que je me souviens. Parce que si je ne le fais pas, je m’inquiète de ce que je vais transmettre à ma fille. Le chagrin exigera de faire connaître sa présence. Elle trouvera un endroit où vivre et je ne veux pas que ce soit en elle.

Aujourd’hui, je suis honoré de travailler avec des guérisseurs, des herboristes, des travailleurs du corps et des soignants qui sont axés sur la justice et qui ont de la place pour toute la gamme de ce que je porte dans mon esprit corporel sans avoir besoin de diagnostic ou d’étiquette. Vous savez que la guérison n’a pas de chronologie et laissez-moi montrer la voie. Cinq ans plus tard, mon chagrin est un battement de cœur palpable qui me traverse. laisse moi l’avoir laisse moi mourir avec Ma douleur me dit que j’ai aimé. J’ai vécu. J’avais.

Stefanie Lyn Kaufman Mthimkhulu (elle / elle) est une soignante neurodivergente handicapée blanche, queer et non binaire et une éducatrice d’origine juive ashkénaze et portoricaine. Ils sont enracinés dans une lignée historique et politique de droits des personnes handicapées et de libération folle ; et se présenter pour leurs communautés en tant qu’organisateur, parent, doula, pair aidant, écrivain et facilitateur d’interventions en cas de conflit. Son travail se spécialise dans la construction de systèmes de soins de santé mentale hors de l’État en dehors de la prison, en repensant tout ce que nous avons appris sur la détresse mentale et en aidant les soignants à mettre en place des pratiques centrées sur l’accès et sensibles aux traumatismes qui favorisent la guérison de tout le corps. Stefanie est également la directrice fondatrice du projet LETS et siège au conseil d’administration de l’IDHA et du Disability Justice Youth Center.

Leave a Reply

Your email address will not be published.